Mes quatre reins et moi

En Hongrie, tout le monde connaît András Both ou au moins sa voix. Il est le présentateur phare de la plus grande chaîne télévisée hongroise et est aussi un grand acteur. Mais nombreux sont ceux qui ignorent qu'il est également l'ambassadeur du programme national hongrois pour les reins. András Both, qui a d'abord été traité par dialyse avant de bénéficier de deux greffes, a pris le temps de partager son expérience avec nous.

Je savais déjà en 1993 ou 1994 que j'allais avoir des problèmes avec mes reins. À l'époque, mon insuffisance rénale s'est déclarée suite à une infection toute bête.

J'étais au travail lorsque j'ai senti que quelque chose n'allait pas. C'était pendant une répétition, j'étais incapable de me tenir debout. Mon collègue m'a ramené chez moi et on s'est dit que j'avais juste besoin d'un peu de repos. Mais ma femme s'est tout de suite inquiétée. Elle a insisté pour que j'aille voir un médecin, qui m'a fait passer une échographie et m'a ensuite annoncé que j'étais atteint d'une polykystose rénale. Je ne savais pas de quoi il s'agissait. Mon médecin m'a envoyé consulter un néphrologue qui m'a indiqué qu'il s'agissait d'une anomalie chromosomique. Protocole à suivre : un contrôle annuel pour surveiller la progression de la maladie, qui s'est transformé par la suite en contrôle semestriel.

Au début, mon néphrologue m'a rassuré en me disant que je n'aurais probablement pas besoin de traitement jusqu'à mes 50 ou 60 ans. Mais la vie est imprévisible et, en fait, j'ai eu besoin d'un traitement plus tôt. J'étais constamment fatigué et ça me déprimait. Avec du recul, je sais que c'était parce que mes reins ne parvenaient pas à filtrer correctement mon sang.

En 2003, on m'a mis sur la liste d'attente de greffe et on m'a annoncé que je devrais suivre une dialyse en attendant. J'ai aussi appris que trouver un donneur du groupe O était plus long. Je n'étais pas inquiet par rapport à l'opération. Je savais à quoi m'attendre, car mon néphrologue m'avait expliqué en détail le déroulement et j'avais décidé de ne pas me stresser pour quelque chose que je ne pouvais pas contrôler. Je me rappelais aussi que le fait de recevoir un appel m'indiquant qu'un rein était disponible ne garantissait en aucun cas qu'il était pour moi. De nombreuses conditions doivent être réunies pour que le néphrologue décide de procéder à la chirurgie. 

Ma femme avait préparé un sac avec mes affaires personnelles que je gardais dans mon placard. J'étais ainsi prêt à partir si jamais je recevais un appel, ce qui est effectivement arrivé, avant même que je ne commence la dialyse. Au bout du fil, le coordinateur m'annonça : « Bonjour M. Both, j'appelle pour vous avertir qu'un rein est disponible ». Encore une fois, la vie s'est montrée imprévisible ! J'avais une heure pour me rendre à l'hôpital ; c'est là que j'ai commencé à paniquer.

Soudain, les idées se sont mises à fuser dans ma tête. Qui dois-je prévenir ? Que dois-je préparer ? Je devais me rendre rapidement à l'hôpital, mais je ne savais pas si j'aurais le rein ! L'hôpital appelle plusieurs patients pour qu'ils viennent passer une série d'examens afin de tester la compatibilité. Une fois à l'hôpital, le personnel infirmier a prélevé des échantillons de sang pour déterminer le receveur le plus compatible, puis, après environ une heure, j'ai appris que le rein était pour moi.

Je ne me souviens plus vraiment de l'intervention. Je me rappelle juste avoir eu mal partout à mon réveil. À l'époque, la technique chirurgicale était différente et l'anesthésie aussi. Avec les médecins et le personnel infirmier, nous avons vérifié si le rein fonctionnait, et c'était bien le cas ! Je devais donc attendre encore trois ou quatre jours pour être sûr que mon corps acceptait mon nouveau rein. Après ces quelques jours d'attente, j'ai fait mon sac et je suis rentré à la maison.

Relié à une machine

La première fois que je me suis rendu dans un centre de dialyse, ce n'était pas pour une séance de dialyse. J'avais rendez-vous pour une visite de contrôle et je me suis un peu baladé dans les couloirs, juste par curiosité. Mais je n'avais qu'une hâte, sortir de là aussi vite que possible. Je me suis dit « Moi, ici ? Jamais de la vie ! ». Mais au fond de moi, je savais que la prochaine étape serait la dialyse et que ce serait grâce à elle que je resterai en vie. Lorsque j'ai été traité par dialyse, j'essayais de continuer à vivre normalement et à faire les choses que j'aimais. Le week-end, j'avais plus de liberté, même si je devais prendre mes médicaments, manger sainement et surveiller mes apports hydriques. 

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J'ai été très surpris lorsque j'ai reçu le deuxième appel m'annonçant qu'un donneur compatible avait été trouvé. Mais cette fois, je savais à quoi m'attendre. J'ai réalisé à quel point la relation avec mon médecin était importante. Il savait ce que je voulais et j'ai suivi ses directives pour l'obtenir, ce qui lui a facilité le travail. Il y a bien sûr une petite part de chance dans tout ça. Pour recevoir la greffe, il ne faut pas être malade (rhume, grippe ou autres virus). Par chance, je ne l'étais pas à ce moment-là.

L'opération a été plus facile la seconde fois, en partie grâce aux progrès en matière de médicaments et de techniques chirurgicales. J'ai trouvé que l'opération s'était beaucoup mieux déroulée. Le fait de savoir à quoi m'attendre m'a aussi permis d'être plus serein. Cela fait presque trois ans que j'ai été opéré et je me rends à une visite de contrôle tous les six mois environ.

Les personnes ayant reçu une greffe adoptent-elles une meilleure hygiène de vie ?

Depuis ma greffe, je suis plus attentif à ma santé. Mon système immunitaire est plus faible à cause des médicaments antirejets. Je dois donc faire plus attention.

Je prends les médicaments qui me sont prescrits et j'échange beaucoup avec mon médecin. Lorsque je voyage, je vérifie plusieurs fois que j'emmène tous les médicaments dont j'ai besoin. À part ça, je vis comme une personne qui n'est pas malade, je fais juste un petit peu plus attention.