Options de soutien
Comment accompagner ses proches ?
En plus du soutien affectif que vous pouvez lui apporter, il existe de nombreuses façons d'accompagner un proche dans sa vie de tous les jours. Nous en avons rassemblé quelques-unes ici pour vous. Avant tout, sachez que la formule parfaite n'existe pas. Essayez de trouver un équilibre pour vous et vos proches afin de vivre le plus possible comme vous l'entendez. Il est également important que vous preniez soin de vous et que vous vous accordiez du temps.
Groupes de soutien
Vous pouvez échanger des informations avec d'autres patients sur votre expérience ou simplement discuter avec des personnes qui vivent avec la maladie comme vous. Vous pouvez trouver dans ces groupes un soutien précieux.
Numéros d'urgence
Assurez-vous que toutes les personnes intervenant auprès du patient ont accès à ces numéros et savent quoi faire en cas d'urgence. L'objectif est de créer un cadre rassurant pour tout le monde afin de parer à toute éventualité.
Éducation thérapeutique
Proposez à votre proche de suivre ensemble le programme d'éducation thérapeutique en dialyse. En connaissant la maladie et les traitements, vous pourrez plus facilement soutenir votre proche et comprendre sa situation.
Rendez-vous
Votre présence lors des rendez-vous peut être rassurante, en particulier si votre proche a un handicap mental. Le soutien de l'entourage est d'autant plus important au moment de choisir un traitement.
Traitement
Assurez-vous que votre proche suit bien le traitement prescrit par le médecin. L'objectif du traitement médicamenteux est de soulager les symptômes de la maladie et de préserver aussi longtemps que possible la fonction rénale résiduelle. Le non-respect du traitement peut entraîner de graves complications.
Alimentation
Encouragez votre proche à suivre les conseils diététiques donnés par l'équipe soignante. Le contenu de son assiette peut être déterminant dans la réussite du traitement. Et puis, vous pouvez prendre du plaisir à essayer de nouvelles recettes ensemble.
Hygiène
Si votre proche a choisi la dialyse à domicile, il est important d'accomplir les gestes nécessaires au traitement dans un environnement stérile et de respecter certaines mesures d'hygiène. Votre proche doit également prendre soin de la zone où est placé le cathéter ou l'accès vasculaire pour éviter toute infection ou complication.
Votre soutien pendant la dialyse
Certains patients ont besoin d'une personne formée pour les aider à pratiquer le traitement. Si votre proche et vous avez choisi une dialyse à domicile, vous pouvez être formé(e) à l'utilisation du matériel et aux gestes nécessaires au traitement. Vous et votre proche pouvez apprendre ensemble et vous entraider. En cas d'urgence, il peut être aussi rassurant pour le patient de se trouver aux côtés d'une personne qui connaît les modalités du traitement.
Le dialogue est plus que jamais important ! Rappelez-vous que votre rôle n'est pas seulement logistique, il est aussi affectif. Pour éviter l'épuisement moral, il est important de connaître vos limites et d'en parler. Vous devez prendre soin de vous afin d'avoir la force de l'accompagner. Si vous vous occupez de votre proche par devoir et ignorez vos propres besoins, vous risquez de vous épuiser. De même, vous pouvez commencer à ressentir inconsciemment une aversion pour le traitement, que vous pouvez percevoir comme une obligation, un fardeau.
Dites-vous que votre proche et vous formez une équipe. Ensemble, vous pouvez prendre le traitement à bras le corps et profiter pleinement et le plus longtemps possible de votre vie.
Votre proche et vous devez prendre le temps de réfléchir à la façon dont vous pourrez le soutenir pendant le traitement.
Parlez-en ouvertement ensemble pour définir la forme de votre accompagnement tout au long de la dialyse. Il faut savoir que d'autres solutions existent si un jour vous estimez que vous ne pouvez plus assister votre proche dans son traitement.
Où trouver de l'aide ?
Il est aussi normal de se sentir dépassé(e) par la situation, en particulier au début. À ce stade, chacun doit avancer par petites étapes. Votre proche peut, par exemple, se concentrer sur un rendez-vous à la fois ou tenir un journal.
Petit à petit, une nouvelle routine s'installera et votre proche, vous et votre entourage accepterez plus facilement la maladie et les changements qu'elle apporte. Malgré tout, n'oubliez pas de prendre soin de vous. Votre santé physique et mentale est tout aussi importante. Si vous sentez que vous ne pouvez pas (ou plus) gérer certaines émotions, comme la pression, les responsabilités, l'inquiétude et la peur, demandez de l'aide.
Vous pouvez trouver du soutien auprès de nombreuses personnes : équipe médicale de votre proche, famille, cercle d'amis, spécialistes, associations de patients atteints d'insuffisance rénale.
Un infirmier ou une infirmière peut également venir à domicile pour assister votre proche de différentes façons. Actes paramédicaux, administration du traitement (dans le cas d'une dialyse péritonéale assistée) : de multiples solutions peuvent exister près de chez vous.
Les travailleurs sociaux, quant à eux, peuvent vous guider dans vos démarches et vous aider à faire le point sur vos droits (indemnités, allocations, etc.).
Enfin, dites-vous qu'il n'y a aucune honte à consulter un(e) psychologue. Demander de l'aide n'est en aucun cas synonyme d'échec. Vivre avec une maladie chronique peut être difficile moralement et peut nécessiter l'accompagnement d'un professionnel.
Gardez toujours ceci à l'esprit : ni vous ni votre proche n'avez à affronter la maladie seul(e).
