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Prendre la bonne décision

Vous avez probablement déjà réfléchi aux répercussions que peut avoir le traitement de dialyse sur différents aspects de votre quotidien.

Et la perspective des changements à venir peut dans un premier temps vous inquiéter. C'est tout à fait compréhensible. Nous avons sélectionné ci-dessous quelques aspects de la vie quotidienne, comme l'estime de soi, le travail, l'activité physique, les vacances, la santé mentale et les questions socio-juridiques.

Le fait d'être bien informé(e) en amont vous rassurera peut-être, mais rien ne saurait remplacer vos échanges avec votre médecin. C'est avec lui que vous devrez prendre chaque décision. Et souvenez-vous que l'équipe chargée de votre dialyse est là pour vous aider si vous avez besoin de plus de soutien.

Conseils pour vous aider à choisir la bonne thérapie

Ces conseils sont destinés à vous aider lorsque vous allez devoir trouver la thérapie qui vous convient.

Conseil 1 : Poser des questions.
La thérapie va radicalement transformer votre vie. Renseignez-vous sur les options thérapeutiques, sur ce site et ailleurs, posez des questions au personnel médical et à vos proches, entre autres.

Conseil 2 : Impliquer les personnes qui vous sont chères dans le processus.
Votre thérapie aura aussi des répercussions sur vos proches. Emmenez-les lors de vos rendez-vous médicaux ou à des réunions de patients. Parlez-leur des difficultés de la thérapie et dites-leur ce que vous ressentez.

Conseil 3 : Échanger des idées avec votre médecin.
Votre médecin est votre premier interlocuteur lorsque vous choisissez votre modalité de thérapie. Profitez de vos rendez-vous avec lui pour lui poser des questions.

Conseil 4 : Échanger des idées avec votre équipe soignante.
L'équipe chargée du traitement dans votre centre de dialyse possède déjà une solide expérience des thérapies. Appuyez-vous sur ses connaissances et échangez vos points de vue. Vous obtiendrez de précieux renseignements en discutant avec des professionnels expérimentés.

Conseil 5 : Discuter avec des personnes qui suivent actuellement un traitement.
Les personnes qui suivent actuellement un traitement de suppléance rénale ont déjà acquis une certaine expérience. Elles pourront vous donner beaucoup de renseignements sur chaque thérapie. Demandez au médecin ou à l'équipe chargée de votre dialyse de vous dire qui contacter.

Conseil 6 : Noter ce qui est important pour vous.
Chaque thérapie a ses avantages et ses inconvénients. Prenez des notes sur chacune des options de thérapie et utilisez-les pour prendre votre décision.  Vos notes peuvent vous servir à entamer une discussion avec votre médecin. Parlez-lui ensuite de vos options thérapeutiques, de leurs avantages et leurs inconvénients afin de prendre une décision ensemble.

Conseil 7 : Prenez contact avec une association de patients.

Comparer les différentes options

DPCA DPA Hémodialyse à domicile Hémodialyse dans un centre
Trois à cinq changements (30 minutes chacun) réalisés dans la journée par vos propres soins ou avec l'aide d'un soignant. S'effectue généralement la nuit par vos propres soins ou avec l'aide d'un soignant, sur une durée de huit heures environ. Chez vous, vous pouvez rallonger ou raccourcir les séances, augmenter leur fréquence ou les faire de nuit. Vous réalisez le traitement vous-même ou avec l'aide d'un soignant. Généralement trois séances hebdomadaires de quatre à cinq heures chacune dans un centre de dialyse.
DPCA DPA Hémodialyse à domicile Hémodialyse dans un centre
Visites régulières mais moins nombreuses. Visites régulières mais moins nombreuses. Visites régulières mais moins nombreuses. Visites régulières obligatoires, généralement trois fois par semaine.
DPCA DPA Hémodialyse à domicile Hémodialyse dans un centre
  • Prévoir suffisamment de place pour stocker les liquides, les consommables et les casiers.
  • Aucun changement à effectuer dans l'infrastructure de votre domicile.
  • Prévoir suffisamment de place pour stocker le générateur, les liquides, les consommables et les casiers.
  • Vous devrez peut-être faire modifier les prises électriques.
  • Prévoir suffisamment de place pour les consommables et le générateur de dialyse. Des générateurs de dialyse plus compacts sont commercialisés dans de nombreux pays.
  • Selon le système d'hémodialyse à domicile employé, vous devrez peut-être adapter les alimentations électriques et en eau de votre domicile.
  • Les séances ayant lieu dans un centre, vous n'avez pas à libérer d'espace à votre domicile pour y stocker du matériel.
  • Les séances ayant lieu dans un centre, vous n'avez pas de modifications à faire dans votre domicile.
DPCA DPA Hémodialyse à domicile Hémodialyse dans un centre

Si les conditions d'hygiène sont respectées, le changement de poche peut se faire sur le lieu de travail ou dans une chambre d'hôtel.
Peut avoir moins d'impact sur votre vie professionnelle puisque les traitements s'effectuent principalement de nuit.
  • Il est possible de travailler avant et après les séances de dialyse compte tenu de la latitude qu'offre cette option. L'hémodialyse à domicile peut avoir moins d'impact sur la récupération postérieure au traitement.
  • Plus grande liberté de planification des séances.
  • Pas de trajets vers ou depuis un centre de dialyse (sauf pour les visites de routine).
  • Possibilité de travailler avant et après les séances de dialyse, susceptible d'être limitée par votre récupération après le traitement selon votre condition physique.
  • Vous devez tenir compte des trajets vers et depuis le centre de dialyse.
DPCA DPA Hémodialyse à domicile Hémodialyse dans un centre
  • Les activités sportives telles que la marche, la course à pieds et le vélo peuvent être adaptées aux patients sous dialyse péritonéale. Tout dépend de votre condition physique. Votre médecin vous orientera vers les activités adaptées à votre situation. 
  • Évitez les sports qui risqueraient d'exercer une pression sur votre abdomen, comme les arts martiaux.
  • En raison du risque d'infection au niveau du point d'émergence du cathéter, les sports aquatiques  vous seront peut-être déconseillés.
  • Les activités sportives telles que la natation, la marche et le vélo peuvent être bénéfiques pour les patients sous hémodialyse ou sous hémodialyse à domicile. Tout dépend de votre condition physique. Votre médecin vous conseillera les activités adaptées à votre situation.  
  • Pour éviter d'éventuelles complications, vous devez soigneusement protéger le bras sur lequel a été pratiqué l'accès vasculaire lorsque vous faites du sport. Utilisez par exemple des brassards spécialement prévus à cet effet.
  • Après l'intervention chirurgicale, dès que l'accès vasculaire a cicatrisé, vous pouvez bouger le bras ou la jambe dans le cadre d'activités modérées, comme le ménage.
DPCA DPA Hémodialyse à domicile Hémodialyse dans un centre
  • Les conditions d'hygiène doivent être respectées sur votre lieu de vacances.
  • Prévoyez le transport du matériel nécessaire.
  • L'équipe chargée de la dialyse dans votre centre vous assistera pour que toutes les conditions soient réunies.
  • Vous devez pouvoir vous rendre dans un centre de dialyse sur votre lieu de villégiature.
  • Échangez vos idées avec d'autres patients dialysés.
  • Contactez l'équipe de votre centre de dialyse habituel pour comprendre les conditions nécessaires afin d'assurer la continuité de vos soins de dialyse.
  • En cas d'hémodialyse à domicile, il se peut que vous puissiez emporter avec vous votre générateur de dialyse compact et vos poches de solution.
DPCA DPA Hémodialyse à domicile Hémodialyse dans un centre
Le plus souvent inutile, puisque la dialyse s'effectue via le cathéter péritonéal. En général, deux aiguilles sont insérées par séance pour l'accès via une fistule/un greffon ou un cathéter.

Rester en forme en étant dialysé(e)

Au début, tout le monde (ou presque) a du mal à trouver la motivation nécessaire pour pratiquer une activité physique régulière. Et votre insuffisance rénale chronique va vous imposer d'autres restrictions supplémentaires. Toutefois, un niveau d'exercice adapté peut avoir un effet positif sur la conscience du corps, la circulation et le rythme de sommeil.

En tant que patient(e) dialysé(e), vous pouvez pratiquer une activité physique de plusieurs manières. Pourquoi ne pas trouver un partenaire avec lequel vous lancer et vous entraîner ? Faire de l'exercice tout en discutant s'avère bénéfique pour le corps et l'esprit.

Vous devez avoir conscience qu'avant de commencer une activité physique, il est important de parler à votre médecin des différents types de sport qui vous intéressent, pour qu'il vous dise s'ils sont adaptés à votre situation.

Activité physique et dialyse péritonéale

Les facteurs suivants influent beaucoup sur les types de sport et d'exercice que vous pouvez faire sous dialyse péritonéale : 

  • Votre état de santé général ;
  • L'état du point d'émergence du cathéter ;
  • La quantité de liquide restant dans la cavité abdominale pendant le traitement.
     

En tant que patient(e) sous dialyse péritonéale, évitez les sports qui risqueraient d'exercer une pression sur votre abdomen, comme les arts martiaux. Veuillez consulter votre médecin pour déterminer quelles solutions sont faites pour vous.


Activité physique et hémodialyse

Sous hémodialyse, les facteurs influençant les types de sport et d'exercice autorisés sont différents : 

  • Votre état de santé général ;
  • Le type et l'état de l'accès vasculaire ;
  • La mobilité et la résistance de l'endroit de votre corps où est placé l'accès vasculaire.
     

Pour éviter d'éventuelles complications, vous devez soigneusement protéger l'accès lorsque vous faites du sport. Utilisez par exemple des brassards spécialement prévus à cet effet. Veuillez consulter votre médecin pour déterminer quelles solutions sont faites pour vous.

N'oubliez pas d'aborder avec votre médecin le degré d'intensité de l'exercice.

Vie professionnelle et dialyse

Si votre état de santé vous le permet, vous pouvez continuer à travailler tout en étant sous dialyse. Dans tous les cas, suivez les recommandations de votre médecin.

Quel traitement de dialyse est adapté à la vie professionnelle ?

Il existe différentes options de traitement, chacune laissant plus ou moins de liberté, qui permettent de concilier ou non vie professionnelle et traitement. Demandez conseil à votre médecin pour savoir quelle peut être la meilleure option pour vous.

Dialyse péritonéale Hémodialyse à domicile Hémodialyse en centre
Si les conditions d'hygiène sont remplies, les changements de poches peuvent aussi se faire sur le lieu de travail. La DPA permet d'effectuer le traitement de nuit, c'est-à-dire que vous pouvez travailler pendant la journée. La dialyse péritonéale offre le même degré de liberté. Si vous pratiquez vous-même l'hémodialyse à domicile, c'est vous qui décidez à quel moment faire les séances. Vous avez donc plus de latitude pour exercer votre profession, même sous dialyse. Si votre hémodialyse a lieu dans un centre, vous devrez respecter les heures de rendez-vous fixées. Autrement dit, vous ne pourrez travailler qu'avant ou après vos séances de dialyse.

 

Rendez-vous dans votre centre

Il est conseillé de prévenir votre employeur de votre planning de dialyse. Expliquez-lui la fréquence et la durée de votre traitement. Si vous lui parlez ouvertement et que vous échangez en toute transparence, vous éviterez d'éventuels malentendus par la suite. Vous pouvez aussi vous adresser à un membre de la Médecine du travail, du service des ressources humaines, à votre référent handicap ou à une personne de confiance.

Quelques faits à propos des différentes options thérapeutiques

Points à retenir en Dialyse
Dialyse Péritonéale (DP)
Avantages de la Dialyse Péritonéale1
  • Méthode de suppléance qui peut s'adapter à votre mode de vie (choix des horaires) et vous permettre de maintenir vos activités socio-professionnelles.
  • Préservation de votre autonomie au quotidien dans la plupart des cas.
  • Confort et souplesse du traitement à domicile.
  • Possibilité de se traiter hors de son domicile habituel (vacances...) en s'organisant au préalable.
  • Pas de déplacement vers un lieu médical pour le traitement (hôpital, clinique...)
  • Pas d'aiguille pour réaliser la dialyse.
  • Retrait du cathéter lors de l'arrêt du traitement.

1. Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation (livre blanc datant d'avril 2019), " Ma Maladie Rénale Chronique 2022, 10 propositions pour développer la dialyse à domicile "

Points à considérer 
  • Réalisation du soin à domicile en autonomie, présence possible d'un(e) infirmier(ère).
  • Intervention chirurgicale de courte durée à prévoir pour mettre en place le cathéter.
  • Présence permanente d'un cathéter qui sort de l'abdomen.
  • Nécessité de suivre une formation initiale.
  • Importance de l'hygiène à respecter, notamment des mains2.
  • Espace de stockage pour le matériel à domicile.
  • Respect d'une alimentation adaptée à votre maladie rénale3.
     

2. Siquiera SL, Figueiredo AE, Poli de Figeuiredo CE, D'Avila DO. Comparação entre duas técnicas de higienização das mãos em pacientes de dialise peritoneal [Comparison of two hand hygiene techniques in peritoneal dialysis patients]. J Bras Nefrol.2012 Oct-Dec:34(4):355-60

3. Kiebalo T.Holotka J, Habura l, Pawlaczyk K. Nutritional Status in Peritoneal Dialysis : Nutritional Guidelines, Adequacy and the Management of Malnutrition. Nutrients. 2020 Jun 8;12(6):1715

Hémodialyse (HD)
Hémodialyse en centre

Le traitement sera effectué pour vous par une équipe de soins expérimentée.

Surveillance continue pendant le traitement.

Aucun stockage à la maison n'est nécessaire.

Temps important passé au centre et déplacements vers le centre.

Une flexibilité et une liberté limitées pendant le traitement.

L'insertion d'une aiguille est généralement nécessaire pour l'accès au sang.

 

Hémodialyse à Domicile (HHD)

Un traitement plus souple et plus pratique est possible dans un environnement familier.

Un meilleur contrôle de vos projets pour la journée puisque vous pouvez décider du moment de la dialyse.

Les déplacements vers un centre de dialyse ne sont nécessaires que pour les visites de contrôle.

Stockage à domicile nécessaire pour la machine et l'équipement.

Des adaptations de l'infrastructure de votre maison peuvent être nécessaires (systèmes d'eau et accès à l'électricité) ; la consommation d'énergie et d'eau augmentera.

Des insertions d'aiguilles sont généralement nécessaires.

Points à retenir en Transplantation

Une transplantation rénale réussie est proche de la fonction rénale naturelle et est considérée comme le traitement le plus efficace de l'IRC.

Moins de restrictions sur votre régime alimentaire.

Le délai d'attente pour une transplantation rénale est généralement de plusieurs années.

La prise continue de médicaments anti-rejet est nécessaire.

Si le nouveau rein ne fonctionne pas, la dialyse peut encore s'avérer nécessaire.

Points à retenir sur le traitement conservateur

La fonction rénale n'est pas remplacée et vos reins finissent par cesser de fonctionner, ce qui entraîne une mort naturelle.

L'accent est mis sur le maintien de la qualité de vie (et non sur la prolongation de la vie) et sur le traitement des symptômes.

La décision de choisir un traitement conservateur doit être prise après mûre réflexion et impliquer votre médecin traitant et vos proches.

Vous trouverez dans la section suivante les réponses à d'autres questions en lien avec vos options de traitement.